Elle ne le sait plus, moi je sais. Je me souviens pour elle. Parvin G., 70 ans, a quitté l’Iran un jour de bombardement direction la France. Un pays qui lui a permis de rester libre, qui a accueilli ses cinq enfants, leurs conjoints pour certains, qui lui a offert tant… Et qui aujourd’hui la laisse dépérir de son Alzheimer dans un couloir de la mort. Portrait d’une grand-mère d’exception.

Parfois elle sait, souvent elle ignore. Vous l’imaginez souriante et inconsciente, elle est triste et par moments tout à fait gênée. Lorsqu’elle se voit dans un miroir, elle hurle, lorsque nous la lavons, elle se cache, lorsque nous lui parlons, elle décroche et sait que les choses ne tournent pas rond…

Elle a toujours donné, à tous, tout le temps, mais aujourd’hui elle nous reprend tout, surtout notre temps. Situation tellement inconfortable des membres de la famille, responsables mais pas coupables, qui finissent pourtant par entrer à leur tour dans la folie du « mais que va-t-on en faire ? »

« En » désignant l’indésirable.

Celle que l’on ne peut tout le temps supporter, et aussi celle que l’on ne peut abandonner…

A tout ceux qui se demandent comment se traduit ce mal, pour l’acteur principal comme pour sa famille, je les invite à lire ce qui suit.

Le regard de Parvin s’est terni au fil de la maladie. Au départ on y lisait de l’inquiétude, une certaine appréhension du futur mais avec la lueur de gaieté de ceux qui se savent pas immédiatement condamnés. Puis, l’inquiétude laissa place à l’angoisse. De moins en moins clair, ce qui se passe autour d’elle. Elle a peur. La maladie ayant mené un petit bout de chemin - deux ou trois années pour son cas - le regard de celle qui nous bordait chaque soir d’un œil tendre et rassurant s’est transformé en un regard noir, inhumain, terriblement effrayant… Arrête mamie, c’est moi. Moi, toi, tu, il, elle… Elle n’est plus là. Le dernier stade de son iris est la tristesse. Aujourd’hui elle n’a plus peur, elle n’est pas gaie, elle ne nous hait pas. Non, elle pleure sans larmes. Elle implore son départ vers le Ciel… Qui tarde à la soulager.

Son odeur

...est passée de l’odeur maternelle ou grand-maternelle, apaisante et rassurante, à l’odeur de celle que l’on ne peut plus sentir. L’excrément de chien dont on se détourne sur le trottoir. Je m’arrête là.

Son goût ?

Celui de la vie, s’est accentué lorsqu’elle évolua dans son mal, puisque de plus en plus insouciante de ce qui l’avait tant chagriné durant son existence morale. Celui pour le code vestimentaire, à l’inverse, a décliné. Si élégante autrefois, elle est aujourd’hui un assemblage de pièces vestimentaires simplement destiné à la rendre moins faible aux yeux des autres. Son goût pour la nourriture en est devenu obsessionnel… Celle qui autrefois dressait des tablées dignes d’un repas présidentiel avale aujourd’hui tout ce qui lui tombe sous la main. Un aspirateur ambulant. La reine en bout de table mangeant peu et avec grâce qui prenait plus plaisir à nous regarder savourer et devenue la femme de ménage qui mange les restes d’une maison avare de sensations buccales.

Son ouïe

Dieu merci, elle se porte bien. Elle entend avec une précision chirurgicale. Pas besoin d’appareillage, les bruits sont là. Elle nous entend, sans nous comprendre tandis que nous tentons de comprendre sa maladie et que personne, dans notre détresse, ne nous entend.

Et enfin le toucher...

Elle avait le contact facile, la peau douce. Nombre d’entre nous pensèrent que si elle avait eu la peau dure, la vie l’aurait moins emmerdée. Mais non, la maladie d’Aloïs - étant ce qu’elle est, sans cause apparente - l’aurait de toute façon anéantie. Ça devait arriver, et c’est ainsi.

Elle est touchée par la maladie, nous aussi.